L’endométriose touche les femmes, les jeunes filles, les hommes transgenres ainsi que les personnes non binaires ou issues de la diversité de genre, et ce, dans tous les groupes raciaux, ethniques ou socio-économiques. Les symptômes de l’endométriose peuvent varier grandement d’une personne à l’autre et dépendre de l’emplacement des lésions ou de l’intensité de la maladie, même s’il n’y a pas toujours de lien entre l’étendue de la maladie et les symptômes. Certaines personnes ont très peu de lésions d’endométriose, mais beaucoup de douleurs, tandis que d’autres ont une endométriose sévère sans éprouver aucun symptôme

Le symptôme le plus fréquent de l’endométriose est la douleur, qui peut se manifester de différentes manières.

• Menstruations douloureuses : En présence d’endométriose, il est possible de ressentir des crampes intenses qui commencent plus tôt dans le cycle menstruel et durent plus longtemps. Les menstruations sont parfois aussi irrégulières ou abondantes. Si les crampes sont si intenses qu’elles nuisent aux activités quotidiennes, il est important d’en parler à un professionnel de la santé.
• Rapports sexuels douloureux : En présence d’endométriose, il est possible de ressentir des douleurs profondes dans l’abdomen ou le bassin pendant ou après les rapports sexuels. La douleur peut être causée par des fibromes, des kystes ovariens, des adhérences pelviennes, du tissu cicatriciel, les fluctuations hormonales et l’inflammation. Les personnes atteintes d’endométriose peuvent aussi souffrir de vaginisme (resserrement des muscles vaginaux lors d’une tentative de pénétration), de vulvodynie (douleur, sensation de brûlure et inconfort au niveau de la vulve) ou de saignements pendant les rapports sexuels vaginaux.
• Douleur aux toilettes : En présence d’endométriose, il est possible d’éprouver de la douleur en urinant ou en allant à la selle pendant les menstruations. Lorsque la vessie ou les intestins sont très atteints par l’endométriose, les douleurs peuvent se faire sentir en allant aux toilettes, et ce, même en dehors des menstruations.
• Douleur pelvienne, au bas du dos ou aux jambes : En présence d’endométriose, il est possible d’éprouver des douleurs au niveau du bassin, dans le bas du dos ou dans les jambes à tout moment et de les voir s’intensifier avant ou pendant les menstruations. Chez les personnes qui souffrent d’une sciatique ou de douleurs aux jambes, l’endométriose pourrait affecter les nerfs.

En plus de la douleur, il est possible d’éprouver les symptômes suivants :

• Ballonnements dus à l’inflammation, à la rétention d’eau ou à d’autres problèmes de digestion.
• Symptômes gastro-intestinaux (diarrhée, constipation, nausées et vomissements).
• Infertilité : En présence d’endométriose, il peut être difficile de tomber enceinte ou de mener une grossesse à terme. L’infertilité peut être un symptôme de l’endométriose, mais ne la cause pas.
• Fatigue
• Anxiété et dépression

Vivre avec la douleur chronique

Il est difficile de vivre avec la douleur chronique. On observe une forte prévalence de problèmes douloureux, tels que le syndrome du côlon irritable, les migraines et la fibromyalgie, chez les personnes atteintes d’endométriose. Le risque de cancer de l’ovaire et d’autres cancers gynécologiques est aussi plus élevé dans cette population.

L’intensité et la fréquence des symptômes, y compris la douleur, peuvent augmenter avec l’âge. L’endométriose peut avoir un effet important sur la vie sociale, les aspirations scolaires ou professionnelles, la santé et les finances des personnes qui présentent un ou plusieurs symptômes. Les symptômes persistants, tels que les douleurs intenses, la fatigue et l’infertilité, peuvent empêcher les personnes atteintes d’aller au travail ou à l’école. La douleur ou les saignements pendant les rapports sexuels peuvent mener à éviter les rapports et causer du stress personnel ou relationnel. Ensemble, ces facteurs peuvent nuire à la qualité de vie, entraîner l’exclusion sociale, diminuer l’estime de soi et aggraver l’anxiété ou la dépression. Le sentiment d’incertitude, l’anxiété et la dépression peuvent être plus intenses chez les personnes qui ont l’impression que leurs proches ou les professionnels de la santé ne la croient pas et chez celles qui ont subi de l’oppression systémique, un long délai de diagnostic ou des traumatismes médicaux. L’inaccessibilité des soins d’affirmation de genre, respectueux de la culture ou tenant compte des traumatismes peut aussi faire surgir ces sentiments.